折翼的天使观后感 “折翼的天使”该不该出世
吴雨
全国际每年大约有500万出世缺点婴儿诞生，85%是在开展我国家。我国是出世缺点高发国家之一，据统计，我国均匀每30秒就有一名缺点儿出世。其间，除20%～30%患儿经前期确诊和医治能够获得较好日子质量外，30%～40%患儿在出世后逝世，约40%将成为毕生残疾。每年，我国出世缺点患儿的医治费用高达数百亿元，保持最根本日子费用高达数百亿元，给国家构成的直接费用约数千亿元。出世缺点严峻损害儿童健康，影响家庭幸福，构成巨大的社会经济担负。
“缺点婴儿”出世率过高，对一个国家经济开展、人口素质必定构成负面影响。在本年的全国两会上，多位人大代表主张经过加大财务支撑，遍及技能确诊，阻断“缺点婴儿”出世，引发社会热议——
出世缺点高发每年新增近百万
所谓出世缺点，指的是婴儿出世前发作的身体结构、功用或代谢反常。出世缺点可由染色体畸变、基因突变等遗传要素或环境要素引起，也可由这两种要素交互作用或其他不明原因所构成的，一般包含先天变形、染色体反常、遗传代谢性疾病、功用反常如盲、聋和智力妨碍等。带有出世缺点的婴儿就被称为“缺点婴儿”，人们形象地将之比喻为“折翼的天使”。
我国是一个出世缺点的高发国家。全国出世缺点监测数据标明，我国围产期（出世前后）出世缺点总发作率呈上升趋势，由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。这一趋势近期不会好转，有研讨称2015年我国的围产期出世缺点率将达177.86/万。
一个“缺点婴儿”对家庭和社会意味着什么？“重度‘缺点婴儿生命周期均匀需求的抚育、医疗费用高达109万元。”全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹说，“缺点婴儿”一般体弱多病，逝世率十分高，即使长大，对社会和家庭也是沉重的担负。湖南省妇幼保健院所做的一项查询显现，严峻出世缺点患儿中除30%经前期确诊和医治能够获得较好日子质量外，约30%出世后逝世，约40%将成为毕生残疾。
2012年9月，其时的卫生部发布《我国出世缺点防治陈述》显现，我国出世缺点总发作率约为5.6%，以全国年出世数1600万核算，每年新增出世缺点约90万例，其间出世时临床显着可见的出世缺点约25万例。“这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷进到与病残长时刻相伴的人生苦楚中。”雷冬竹代表说。
“折翼的天使”缘何越来越多
为什么重生儿出世缺点的份额会逐年添加？专家剖析，首要是由于遗传和环境等内、外在要素的影响所构成的。一方面，不强制婚检后，遗传病份额添加；另一方面，环境问题也给重生儿的安全带来了危险要素。一些社会要素，比方由于作业和日子压力大，现在高龄产妇越来越多，导致早产儿和唐氏综合征的发作率也较高。
2003年10月1日，我国施行新的《婚姻挂号法令》，婚检由“有必要”变为“自愿”。不再强制婚检后，各类材料显现，人口出世缺点率开端上升。因而，婚前医学查看是前进出世人口素质、下降重生儿缺点、防备遗传性疾病的一道重要防地，它能够对存在健康妨碍的人起到警示作用，然后得到医师的专业辅导，防止相似变形儿的出世。
近年来环境污染、不良用药、养分原因、装饰污染、手机、电脑、微波炉等辐射以及染发剂等，也成为重生儿缺点的元凶巨恶。比方：孕期养分缺少（如叶酸缺少等）可构成神经管变形，如脊柱裂等；孕妈妈发作病毒感染（如风疹病毒）会导致重生儿出世缺点；孕妈妈患有糖尿病等疾病会添加胎儿变形的发作率；孕期运用某些药物或许致畸；孕妈妈有不良嗜好（如吸毒、吸烟、喝酒、许多饮用咖啡等）也可添加胎儿变形的发作率；孕妈妈触摸有毒有害物质（如汞、铅、苯、农药、X射线）等都会导致出世缺点。一起，高龄妊娠使唐氏综合征发病危险增高。
“缺点婴儿”不只终身遭到出世缺点的困扰，还给家庭和社会带来沉重的精力和经济担负。据全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹的说法，“重度‘缺点婴儿生命周期均匀需求的抚育、医疗费用高达109万元。”。因而，问题便天然显现——在产前筛查能够判别得出有“高危险”生下“缺点婴儿”时，该不该把孩子生下来？
2010年引发注重的天津无肛女婴“小期望”
首要需求清晰的是，以现在的医学条件，大都产前筛查发现的出世缺点都是“危险”，胎儿在出产之后是否真的带有缺点，还得生出来才知道。而且，有许多出世缺点是产前筛查查不出来的。因而，在调查该不该把“缺点婴儿”生下来之前，有必要要谈论的，是怎么对待“重生儿出世缺点”的问题，即孩子现已生下来了，发现有缺点，爸爸妈妈和社会怎么对待这个孩子？
假如是相对较轻的缺点，例如能够治得好的那些缺点，又或许盲、聋等尽管是毕生残疾但不危及生命的缺点，信任这个问题争议不大，孩子们应该得到活下去的权力，哪怕他们被爸爸妈妈残暴地遗弃，社会也有职责将他们尽量健康地抚育大，这是他们作为“人”的权力。
但假如是“严峻出世缺点”，争议就相当大了。所谓“严峻出世缺点”，能够理解为，这些缺点“让他们活下去是显着非人道的白费”。典型如2010年引发注重的天津无肛女婴：女婴出世后被发现患有多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、肾积水等变形，先天残疾较严峻，即使经过长时刻、全面的高本钱医治，女婴的生命将在手术和身心的极度苦楚中连续，或许要挂着粪袋随同余生。又或许是新闻里雷冬竹代表说到的“地中海贫血症”。这也有许多事例：如2009年，身患重型地中海贫血的江女士不管劝止产下儿子小欧，成果小欧很快被确诊出患地贫、蚕豆病（G6PD综合征）、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的，连呼吸都不畅顺。为了存活下来，接下来数年要做几个危险性极高的手术。尽管小欧的手术是成功了，但未来仍然面临着巨大的健康危险。
这些来到世上的“严峻缺点婴儿”，该怎么对待？没多少人有勇气提出扔掉对孩子进行医治，但这的确是一种观念。美国普林斯顿大学生物道德学教授彼得辛格就曾提出，关于身患严峻智力妨碍的重生婴儿来说，假如婴儿的爸爸妈妈和主治医师都坚信这些重生儿活下去将是一种非人道的白费时，燃眉之急就是对婴儿施行安乐死。
对婴儿施行自动安乐死，这种急进做法国际大都国家仍然不能认可。但在实践中，用扔掉医治的“被迫安乐死”方法，让病儿“摆脱”的比方广泛存在。上世纪80年代，宗教空气稠密的美国在拟定《儿童优待法》中清晰规则，一切罹患重病的缺点重生儿都有承受医治的权力，医方与医师应竭尽其力，但有三个破例：婴儿一向处于昏睡状态下难以康复；持续医治并非改进病况，而是延伸逝世时刻；医治不人道且没有作用。
挑选权永远在母亲的手里
毫无疑问，对一个严峻缺点的婴儿扔掉医治是令人苦楚的，苦楚的首要承受者不是婴儿，而是做出决议的人。不管是让婴儿持续承受苦楚且看不到明日的医治，仍是扔掉医治让婴儿“摆脱”，孩子自己是没有方法决议的，只能由爸爸妈妈做出苦楚的决议。因而，最好的方法就是防止作出决议，或许至少要下降做决议的难度。
怎么做到这一点呢？信任以下说法人们能够认同：与其让胎儿在生下来后承受苦楚“摆脱”，那么不如在妊娠期间，就去判别胎儿是否存在严峻缺点的危险，假如的确有高危险，此刻，堕胎是更好的挑选；假如在妊娠前期发现问题，在胎儿的神经系统彻底发育曾经间断妊娠，胎儿没有感觉，这是比堕胎更好的挑选；假如在受精卵阶段发现问题，间断受精卵的割裂，这是比前期间断妊娠更好的挑选；假如经过基因查看发现有或许发作有问题的受精卵，防止其呈现，这是比毁掉受精卵更好的挑选。
做决议的窘境之所以越来越小，是由于怀孕不同阶段，胎儿给人的“生命感”有所不同，这也算是遍及的人之常情。因而各国在拟定堕胎是否合法的法令时，怀孕时长是一个重要的考虑要素。香港法令便规则，合法停止怀孕手术有必要在怀孕首二十四周内进行，此刻，假如有两名注册医师共同以为“胎儿出世后极或许有身心不健全景象而足以构成严峻伤残”，孕妈妈便能够合法地停止妊娠。但假如超出二十四周，只需持续怀孕或出产不会危及孕妈妈生命安全，那么胎儿还有必要得生下来。
全国人大代表、全国人大教科文卫委员会委员、国家卫计委科学技能研讨所所长马旭标明，现在我国每年约有10万弃婴，其间99%为病残儿童。在本年的全国两会上，多位全国人大代表主张，经过财务支撑遍及缺点技能确诊，阻断“缺点婴儿”出世。
雷冬竹代表在她连提三年的主张中写道：经过产前确诊，能够确诊出胎儿是健康人、携带者或是缺点患者，假如是重型缺点胎儿，就能够挑选停止妊娠，阻断其出世。
承受记者采访的人群，对此构成两派天壤之别的观念：一种观念以为，重度缺点婴儿关于社会和家庭不会发作任何奉献，朴实仅仅一个“顾客”，对家庭、对社会、对国家，都是沉重的担负，应该经过技能手段，下降缺点婴儿出世的或许性。另一种观念则以为，不管缺点与否，都是一条生命，应该给予生命满足的庄严和尊重，即使“他”是一个有瑕疵的生命，“他”也有权力来到这个国际，看看这个国际。
一位女全国政协委员在承受记者采访时就标明，作为一个母亲，出于天性，由于婴儿或许有缺点而不让孩子出世，这个实际不能承受。在她看来，缺点婴儿出世今后，只需社会做好了根本保证，孩子仍然有时机顺畅生计开展。“四肢残疾的孩子，可运用假肢，经过技能训练，自力更生，比方开网店等；智力残疾的孩子，需求关心、照料，社会应该负起职责，做好对这些孩子的保证。”这位委员说。
雷冬竹通知记者，站在医师视点，她更多会看到缺点婴儿孕妈妈家庭的实际困难，她期望因生下缺点婴儿致贫的家庭越少越好；站在人大代表的视点，她会更多从群众、社会、国家的利益动身，国家经济开展，人口素质前进，客观上需求下降“缺点婴儿”出世率。她主张加大财务支撑力度，比方将确诊技能归入医保规模，让孕妈妈不会由于钱的问题而失掉挑选的时机。“咱们要做的，是用咱们把握的一切技能和常识，尽或许客观、精确、全面地通知孕妈妈，她的孩子是什么状况，但挑选权，永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。
面临1400元的确诊费用，许多人“听其自然”
雷冬竹地点的湖南省郴州市是常见的“出世缺点”地中海贫血症高发区域，在医院安排的地贫患儿家长常识遍及活动中，她目击和倾听了许多家庭因生下地贫婴儿堕入经济窘境、一蹶不振的实在事例。在雷冬竹等一些医疗界的人大代表看来，这些因“缺点婴儿”带来的沉重社会担负，实际上是能够经过提早防备来防止，或许至少能够大幅下降。
以常见的出世缺点先天愚型为例，在雷冬竹地点的郴州市第一人民医院，首要经过对孕妈妈施行产前筛查和产前确诊进行防治，孕妈妈首要要做的是费用为140元的产前筛查，这项查看已归入医保报销规模；关于筛查出的10%高危险病例，则还需求进一步做产前确诊，此项意图费用为1400元，没有归入医保，需求患者自掏腰包。
经过确诊，就能判别出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺点为例，“产前确诊获悉胎儿的地贫基因信息，再与双亲地贫基因突变类型对照，然后能够确诊出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。假如是重型地贫患者，就能够挑选停止妊娠，阻断其出世。”
但是，就由于这1400元的费用，许多人挑选“听其自然”。雷冬竹通知记者，这一方面与部分群众知道缺乏，观念陈腐有关，更重要的是与政府相关投入的缺乏有关；另一方面，产前筛查中大部分高危孕妈妈来自乡村，1400元在当地相当于乡村近三个月的“伙食费”，她们舍不得自费做产前确诊，然后失去前期干涉时机。
现实上，雷冬竹针对先天愚型患儿所做调研也验证了上述观念。2010年至2014年间，郴州市先后出世509例染色体反常孩子，其间先天愚型194例，经随访因产筛反常却回绝确诊的孕妈妈有5名最终生育了先天愚型婴儿。
相比起朴实道德方面的考虑，经济视点的考虑要实际得多，也简略得多——现已生下来的缺点婴儿，即使还没到“严峻缺点”程度，被爸爸妈妈扔掉的比方也不计其数。这些爸爸妈妈家庭承当着扔掉亲生骨肉的恶名，最大的原因无非是没有钱去给孩子医治，或许说要是把钱全投入给孩子医治的话，全家的日子质量将明显下降，而缺点儿的医治、生长环境必定也会变得恶劣。那么，由国家来担负缺点儿的医治和本钱怎么？且不谈医治的作用怎么，光是医疗资源的耗费，就是一个有必要考虑的问题。
下降出世缺点让天使不再折翼
“折翼的天使”是家庭之“殇”。出世缺点不只仅儿童残疾和逝世的重要原因，也是构成弃婴问题最首要的“暗地推手”。而长时刻医治和照料这些“折翼的天使”，则会让整个家庭堕入严峻的经济和心思窘境。那么终究怎么才干防备出世缺点，让天使不再折翼呢？
在2014“我国防备出世缺点日”特别推出的“孕妈妈重生儿疾病筛查”公益讲堂上，协和医院妇产科副主任医师马良坤指出，削减出世缺点，关键在于防备。我国政府在2005年将9月12日定为“防备出世缺点日”，并致力于出世缺点的确诊和干涉，经过“三道防地”下降出世缺点的发病率。第一道防地是婚前医学查看和孕前优生健康查看；第二道防地是产前筛查、产前确诊、孕产妇保健；第三道防地是重生儿疾病筛查和儿童系统保健。“女人要从保持身心健康、做好孕前咨询预备、定时孕前查看，承受标准的产前筛查和产前确诊，一起合作重生儿疾病筛查等多方面下手，最大程度地下降出世缺点的发作。”马良坤着重说。
据介绍，重生儿疾病筛查是指在重生儿前期经过快速、灵敏的试验检测方法对危及儿童生命、影响生长发育、导致智能妨碍的一些先天性代谢疾病、遗传性疾病进行集体筛检，进行前期诊治，前期医治，防止机体安排器官发作不可逆的损害。现在我国规则重生儿疾病筛查项目有先天性甲状腺功用减低症（CH）、苯丙酮尿症（PKU）和听力妨碍三种。而北京市重生儿疾病筛查则包含五种：先天性甲状腺功用减低症（CH）、苯丙酮尿症（PKU）、听力妨碍、心脏病和髋关节脱位。重生儿筛查一般在婴儿出世后三天进行，经过收集足跟血检测。
首都医科大学隶属北京妇产医院、北京妇幼保健院（北京重生儿疾病筛查中心）保健部副主任王洁提示说，“有些先天性代谢性疾病，在疾病前期往往症状不显着，一旦发病则有或许构成智力或机体永久性损害，乃至危及生命。比方苯丙酮尿症（PKU），假如患儿在出世后就经过重生儿筛查进行前期确诊，一旦确诊并及时医治，身体和智力发育可与常人无异。”
“重生儿疾病筛查作为针对严峻的遗传性疾病进行的前期筛查，能够经过早确诊、早医治来反转人生的悲惨剧。我觉得疾病并不可怕，可怕的是咱们对这个疾病不了解，不去做防备。当咱们知道了今后，就要学一些疾病常识，知道怎样去防备、怎样去医治，知道这个病会呈现一些苦楚，知道国家和政府有哪些救助系统。”主张孕妈妈们多了解出世缺点的相关常识，并呼吁全社会注重重生儿疾病筛查。
呼吁免费推广婚检孕检
当重生儿的出世缺点率在10年间翻了一倍时，婚检该不该自愿又从头成为问题。在审视婚检率直线下滑、出世缺点率飙升的社会问题后，全国政协委员、中科院院士葛均波主张采纳“自愿与强制相结合，自愿与免费相结合”的婚检机制。
2003年10月1日，新《婚姻挂号法令》树立“自愿婚检”准则，替代此前的“强制婚检”。新准则的深意在于：成婚是个人权力，个人健康、生理特点属隐私。由“强制婚检”到“自愿婚检”在其时被遍及以为是公权力退出成婚这一私权范畴，契合社会与人道开展，是法治的前进。但“自愿婚检”准则树立后，婚检率敏捷下降、出世缺点率不断飙升也是不争的现实。
现实上，“自愿婚检”后婚姻当事人知情权欠保证、婚检私权与公共利益的抵触等社会和法令问题也引起反思。在一些省市，（如上海）选用政府购买效劳的方法鼓舞待婚青年进行婚前医学查看。在葛均波看来，理论上施行婚前医学查看在防备和削减出世缺点的发作率上是有用的。他以为，施行婚检后大部分遗传性疾病是能够早发现早防备的。
葛均波以为，应正确知道婚检“人道化”的实质——是对根本人权的尊重与维护，“人道化”也是树立在相互尊重、相互了解、健康生殖、前进全人类健康水平的基础上的，由于疾病或其他要素导致出世婴儿的缺点也是不道德的。因而他主张，应树立有用的婚检机制。可采纳自愿与强制相结合，自费与免费相结合。参加婚检的医师应仔细履行职责，清晰哪些目标或项目列入强制项目，哪些是自选项目。
此外，葛均波主张，应加大宣扬力度，前进待婚男女对婚前医学查看重要性的知道，让群众充分知道遗传性疾病和出世缺点的损害，使社会合作把这项作业做好。对医学经过“婚检”尚不能前期发现、前期防备和医治的疾病，加大研讨力度，争夺早打破、早辨认。
现在，咱们国家关于孕检也没有硬性要求，有些人由于嫌费事不去孕检，有些人是由于省钱或许没有钱不去孕检，还有些人由于超生不敢去孕检。不去孕检的成果，则是不只脑瘫儿的出世几率添加，其他先天性疾病的婴儿也添加。材料标明，我国缺点婴儿出世率远远高于发达国家，孕检遍及率不高乃重要原因之一，可见孕检对人口质量的重要性。
推广孕检，首要是要求强制性，要求每一位怀孕的女人都应当进行孕检，乃至能够考虑孕检与户口挂号挂钩；其次，呼吁婚检孕检免费推广。国家应当针对重生儿或许存在缺点，拟定最根本的孕检项目，推广免费孕检，这笔钱能够考虑由在对超生的婴儿收取的社会抚育费中支取。项目以外的，孕妈妈要孕检的，自行承当费用。孕检也要保密，鉴于一些超生的孕妈妈或许存在生有缺点的婴儿，而她们又不敢去孕检的状况，有必要规则孕检关于任何人包含计生部分保密，以鼓舞一切的孕妈妈参加孕检。有关部分应有深入细致的优生优育科普宣扬，招引人们自觉自愿地参加，既要管理好流程，更要让人操作时便利省时，防止手续冗杂让人到处奔跑。
别的，婚检孕检是生理保健进程，也是心思劝慰进程。要做好孕检，人员的言行要有心思训练，场所要标准文明，特别是对个人隐私要高度尊重和仔细保密。最初，我国撤销强迫性婚检时为何遭到许多人的认同，其原因之一就是有关组织和人员把婚检弄成了“治病”和“检查”，不只冲了喜气和伤了心情，乃至让人为难和侮辱。这个经验不能在孕检中重演。（据《新华网》、《今天谈论》等）