孟加拉国在哪:孟加拉国呈现国际首个“树人”家庭
据英国《每日邮报》报导,孟加拉国有一个家庭中的父亲、叔叔和儿子均患上稀有的遗传皮肤病—疣状表皮发育不良,四肢长满树根相同的疣,多年来备受困扰。这是世界上发现的首个“树人”家庭。在此之前,全世界仅发现三例疣状表皮发育不良症病例。
这个“树人”家庭正在达卡医学院隶属医院医治,医师确诊以为55岁的叔叔阿里病变最为严峻,所以不得不切下他脚上的疣体。8岁儿子阿明状况不容乐观,医师确诊以为他手脚上的疣领会持续增加,在此进程中阿明会接受许多苦楚。
解读 鲁湾
这种病医学上称为“稀有病”。望文生义,稀有病就是指那些发病率极低的疾病。世界卫生安排界说稀有病为患病人数占总人口6.5到10的疾病。可是,世界各国对稀有病的界说不尽相同,如美国把每年发病人数少于20万的病界说为稀有病,而日本把每年发病人数少于5万的病界说为稀有病。我国现在还没有稀有病的官方界说。
稀有病尽管每一种病患病人数较少,可是由于全世界稀有病病种许多,患病人数约占人类总疾病的10%。据《广州日报》报导,在本年广州医科大学隶属第三医院北院举办的世界稀有病日活动中,该院胎儿医学中心副主任、副主任医师陈敏介绍,现在已知的稀有病已超越7000种,我国的稀有病患者已达2000万人。
此前媒体报导的所谓“瓷娃娃”病患,就是典型的稀有病,医学称为成骨不全症,又称脆骨病。患儿易发骨折,细微的磕碰也会形成严峻的骨折。稀有病一般为缓慢,可是一种严峻性疾病常常开展敏捷,死亡率很高。依据世界卫生安排报导,约有80%的稀有病是由遗传缺点引起的,约有50%的稀有病在出世时或许儿童期即可发病。
大都稀有病患者及其家庭不只饱尝疾病的摧残,也要接受着巨大的经济及心思担负。现在仅有约1%的稀有病有有用医治药物。由于药物的研制进程耗资巨大,使用量又少,因而稀有病的有用医治药物价格昂贵,大都患者家庭无力付出。现在不少国家和地区出台有关方针扶持稀有病药物的研制和出产。为了引起人们的注重,欧洲稀有病安排于2008年2月29日建议并安排了第一届世界稀有病日。第二年欧洲、北美、拉丁美洲等的30多个国家的稀有病安排参加了第二个世界稀有病日的活动。这以后,在各国的共同支持下,将每年二月的最终一天定为世界稀有病日。
现在关于稀有病主要是加强防治。由于80%的稀有病是遗传性疾病,而经过基因检测可找出DNA中的反常,当样本足够大,便能够断定某种稀有病对应的基因缺点。这样,当发现某个宗族有人呈现遗传性稀有病,宗族其他成员便能够来做基因检测。假如发现有人也有基因缺点,就能够尽早服用对症药物,推迟病况开展。关于有遗传性稀有病基因的宗族,在生育子孙时,现在现已能够提前干涉,防止下一代也呈现这个疾病。经过出世后的前期确诊和干涉,采纳及时有用的针对性医治办法,削减损害,防止病况加剧,能够使患者坚持健康的状况。