霍金的相关疾病材料 感谢霍金，让我们沉着面临疾病

刘燕

霍金的逝世，让“渐冻症”再次引起大众的重视。“渐冻症”的全称是肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。21岁被确诊为“渐冻症”的霍金，曾被医师预言生命将在数年内走到止境，但是，他之后又活过了半个多世纪。霍金用他无与伦比的大脑一次次带领全世界领会世界的众多，也用他的刚强不屈让咱们见证了生命的可貴与强韧。关于“散落”在世界各地的“渐冻症”患者而言，霍金的姓名就是一种崇奉。他们开端英勇地面临自己，学会“像霍金相同”以愈加平缓、刚强的方法对待生命，活出更好、更实在的自己。

一同共享，传递温情和力气

渐冻症是一种运动神经元疾病，患者会从四肢到全身呈现肌肉萎缩，终究影响吞咽功用、呼吸功用，终究呼吸衰竭乃至逝世。现在这类疾病没有任何药物可彻底治愈，绝大部分患者的生计期在3～5年。跟着对症医治手法的添加，如无创呼吸机的运用，患者的生计时刻也获得了延伸。

作为上海市第一批稀有病专科门诊，华山医院神经内科肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症（“渐冻症”）门诊，已建立了运动神经元病的挂号研讨，可为患者供给ALS的印象学评价、经皮胃造瘘（PEG）及呼吸机办理咨询等医治效劳。全国各地的患者、家族跑来这儿寻求救治，把这儿当成“期望之门”。但“渐冻症”门诊的陈嬿副教授说，爱与陪同，有时是给“渐冻症”患者最好的良药。

2008年，华山医院“渐冻症”门诊的患者和志愿者自发创立了ALS沙龙，每年定时举办患友集会，为新确诊的患者教授疾病和护理常识。到了集会之时，不管刮风下雨，老病友、照护者、志愿者、医师和护理们都会践约而至。他们参加活动的方法虽有不同，但传递的都是温情和力气。

一位文艺老先生特意带来了一份刊登了他从前的绘画著作的《新华晚报》，咱们由此记住了这样一位爱画画、爱诗篇的白叟。一位退伍军人录制了很长一段视频，以自己4年的患病阅历为例，通知患友们要坚持，要心胸感恩。一位1986年出世现已患病4年的女孩子，在男朋友的陪同与鼓舞下说出了自己的病况，咱们为她的刚强和英勇而感动。一位女儿替代疾病晚期的父亲前来，为的是感谢这些年病友们、照护者与医护团队的陪同，让他“终究的韶光”充溢温暖。

由于罹患相同严酷的疾病，这群本来生疏的人开端互相了解、互相支撑。志愿者老许是他们的“牵线人”。由于阅历过亲人的病逝，他对“渐冻人”及其家族有着深深的了解。从开端有人置疑“是不是医托、药估客”，到现在更多的患者和家族将老许当成了导游或至交，6年里，老许就像时钟相同，周三一早会雷打不动地呈现在华山医院门诊，协助许多患者和家族“少走弯路”。

表达关爱，感触到生命的温度

华山医院神经内科副主任医师陈嬿从事渐冻人的医治、科研工作现已超越12年。她说，正是由于没有特别有用的医治手法，关于“渐冻人”的医治，人文关怀尤为重要。一般，他们对每一个患者的就诊进程都很慢，由于要与患者及其家族进行充沛交流。他们还常常会鼓舞患者和家族互相表达关爱，感触生命的温度。

“得了这个病，当然是最不幸的，不过我现已不诉苦了。我有时候也觉得，我是从知道得这个病开端，对人生才有了真的知道，知道每一天都很重要，知道爱惜身边一切对你好的人。”——患者

“我的爱人现在现已躺在床上，但我今日必定要来，一方面为了他，一方面也为我，在这儿我能够感触到一种力气。”——家族

“咱们没有办法具有生命的长度，但必定要加油在有限的时刻里拓展生命的宽度。这句话，我是患病之后才真实了解的。”——患者

在华山医院的“渐冻人”门诊，患者、家族、志愿者，互相鼓舞，互相扶持，感触爱与被爱，对立逝世。

董漪是“渐冻人”门诊的主治医师，她这样通知患者，每一场疾病，都是一次萍水相逢，在这场相遇中，咱们都在不断地学习与生长——不只是看失去了什么，还要看能够收成什么。“咱们遇到过的许多患友都会说，从前的自己是多么精干，是某一个范畴的专家、某个单位的一把手、一咱们子的支柱……可在与ALS相遇后，他们都懂得了要把成功的界说稍稍改动一下：不再需要和他人比赛，而和自己。爱惜日子中每一天的陪同，每一件普通的小事，喝水、吃饭、走路、穿衣、拥抱。每天让自己比昨日好一点，更积极地面临应战。”董漪说，“虽然对ALS这样的疾病，咱们医师能够做的十分有限，但咱们一直在极力让咱们少走一些弯路，让咱们觉得，身边一直有人在关怀你们、在乎你们。”